Yalın - Benimki #AşktaCesurOlan Yalın ile yepyeni şarkımız Benimki'nin klibi sonunda sizlerle! Tüm cesur aşıklara gelsin! Çünkü #AşktaCesurOlan kazanır ;) Bir yanar bir coşar bu gönül Avucu...

KAS HASTALARI EYLEM ÇAĞRISI 2 NİSANDA ANKARADA KAS HASTALARIMIZIN YAŞAM ve SAĞLIK HAKLARINI ELDE EDEBİLMEK ADINA SAĞLIK BAKANLIĞI ÖNÜNDE EYLEMDEYİZ... Hepbirlikte kas hastalarının sesinin ne kadar gür çıktığını gösterelim SAYIN HASTALARIMIZ, HASTA AİLELERİ Read more ... MİZ VE GÖNÜL DOSTLARIMIZ Kas hastası gönüllüleri derneği yönetim kurulu başkanı ve aynı zamanda kas hastası bir çocuğun babası olarak sağlık bakanlığı tarafından bu güne kadar bizlere söz verilen 30 adet kas hastalıkları merkezi 6 adet patoloji merkezi 8 adet mükemmeliyet merkezi 2 adet ileri genetik tanı merkezi sözlerinin hiç birinin tutulmadığı için 2011 yılında yaptığımız eylemler sonucu ve mahkeme kanalıyla kazandığımız kök hücre deneme hakkımızın Prof. Dr. Ercüment OVALI ve ACIBADEM hastanesi tarafından 10 çocuk 5 çocuk diyerek bizleri oyalamaya çalıştıklarını acıbademin asıl amacının Doğuş gurubuyla ortaklaşa kuracakları çocuk hastanesinin bitmesini beklediklerini ve sağlık turizmi adı altında bizim hastalarımızdan çok yurtdışın'dan gelecek hastalar için çaba sarf ettiklerini bizlerin ise asıl amacımızın bu uygulamanın yeteri kadar çocuk üzerinde denemesinin yapılarak acilen tüm çocuklarımız üzerinde uygulamaya konulmasıdır Çünkü ülkemizde 13.000 dmd li toplam 100.000.kas hastası olduğunu düşünürsek senin çocuğuna ne zaman sıra geleceğini SEN DÜŞÜN Bu konu ile ilgili olarak en son Kahramanmaraş sütçü imam üniversitesinde yapılan sempozyumda sağlık bakanlığından 5 çocuk deneme izni alan Ercüment OVALI’ya finans nedeniyle 5 çocuk alıyorsanız bizler dernek olarak finanse edelim 50 çocuk alalım aynı başarı olursa hiç zaman kaybetmeden SUT kapsamına aldırır tüm hasta çocuklarımıza vakit kaybetmeden uygulatırız önerisini götürdük KABUL ETMEDİ ŞİMDİ TÜM HASTALARIMIZA VE HASTA YAKINLARINA SORUYORUM HALUK TOPALOĞLU YAPTIĞI KONUŞMADA DİYORKİ ERİYEN KAS GERİ GELMEZ BİZLER DİYORUZKİ EVLATLARIMIZ ŞU ANKİ DURUMUNDA KALSA BİLE BİZLERE YETER ERCÜMENT OVALI DÜZENLEDİĞİ SEMPOZYUMLARDA ÇIKIYOR BEN BU İŞİ BAŞARDIM DİYOR KÖK HÜCRE ALAN ÇOCUKLARA BAKIYORUZ HEPSİ ÇOK ÇOK İYİ DURUMDALAR ESKİDEN BİR BOŞ BARDAĞI YERDEN 4 SANTİM KALDIRAMAYAN ÇOCUK ŞİMDİ 2 LİTRELİK TERMOSTAN ÇAY DÖKEBİLİYOR ESKİDEN ELİNİ HİÇ KULLANAMAYAN ÇOCUKLAR ŞİMDİ ELİNİ ÇOK RAHAT KULLANABİLİYOR ESKİDEN YERDEN KALKAMAYAN ÇOCUK ŞİMDİ SÜRÜNEREK GİDİP KANEPEYE OTURABİLİYOR İLK KÖK HÜCRE UYGULANAN ÇOCUK İKİ GÜNDE BİR OKSİJEN TÜPÜ BİTİRİRKEN ŞİMDİ OKSİJEN TÜPÜNE İHTİYACI KALMADI ESKİDEN AYDA ÜÇ DEFA ACİLE ZORLA YETİŞTİRİLEN ÇOCUK BİR BUÇUK YILDIR HASTANE YÜZÜ GÖRMÜYOR MADEM KÖK HÜCRE BU KADAR FAYDALI İSE NEYİ BEKLİYORUZ GEÇEN AY 11 ÇOCUĞUMUZU DAHA KAYBETTİK BU ÇOCUKLARIMIZI NEDEN KAYBEDİYORUZ ACIBADEM PARA KAZANSIN ERCÜMEN OVALI KENDİNİ İSPAT ETSİN DİYEMİ BEKLİYORUZ TRANSLANA İSİMLİ İLACIMIZ AVRUPADA SATIŞA ÇIKTI VE KAS HASTASI ÇOCUKLAR KULLANIYOR BENİM ÜLKEMDEKİ KAS HASTASI ÇOCUKLARI BU İLAÇTAN MAHRUM ETMEYE KİMİN HAKKI VAR AB NİN ONAY VERDİĞİ İLAÇ İÇİN BİLE BEKLEYİN DİYORLAR KİMSE KUSURA BAKMASIN BEN ARTIK BEKLEMİYORUM VE 2 NİSAN 2015 PERŞEMBE GÜNÜ EŞİM OĞLUMLA BİRLİKTE SAĞLIK BAKANLIĞININ ÖNÜNDEYİM EĞER BENİMDE EVLADIM KAS HASTASI BENDE EVLADIMIN ÖLMESİNİ İSTEMİYORUM BENDE EVLADIMIN TEKERLEKLİ SANDALYEYE OTURMASINI SEYRETMEK İSTEMİYORUM BENDE EVLADIMI SOLUNUM MAKİNESİNE BAĞLATMAK İSTEMİYORUM BENDE EVLADIMI SAĞLIKLI YAŞATMAK İSTİYORUM DİYORSANIZ 2 NİSAN 2015 PERŞEMBE GÜNÜ SAĞLIK BAKANLIĞININ ÖNÜNDE BEKLİYOR OLACAĞIZ lütfen bu yazıyı hepimiz paylaşalım interneti olmayan hastalar varsa ulaşabildiğimiz her hastamıza ulaşalım KESİN KATILIRIM DİYEN ARKADAŞLARIMIZ LÜTFEN DERNEĞİMİZİN 0537 435 94 00 NUMARASINDAN ARAYARAK BİLGİ BIRAKSINLAR ONA GÖRE İLLERDEKİ KATILIMZA GÖRE ARAÇ AYARLAYALIM BU EYLEMDE NE KADAR KALABALIK OLURSAK HAKLARIMIZI O KADAR ÇABUK ALIRIZ SAYGILARIMLA AHMET GÖZE